Derek PerrotteBureau de Bruxelles
La Commission européenne veut convaincre les Etats membres de créer « un espace européen des données de santé » pour favoriser la recherche et l'innovation. Elle promet un système très sécurisé et accessible à tous les citoyens pour faciliter leur parcours médical.
La connectivité, c'est la santé ? Mardi, la Commission européenne a dévoilé sa proposition de créer un « espace européen des données de santé », une des pierres angulaires de son vaste projet d'Union de la santé, mais aussi l'un de ses aspects les plus sensibles.
L'idée est simple et l'objectif double. Via un tel centre commun où les vingt-sept Etats partageraient leurs données, la Commission européenne veut garantir à tous les citoyens « un accès immédiat, gratuit et facile sous forme électronique » à ses données de santé, pour faciliter leur partage avec des professionnels du secteur, dans leur Etat d'origine ou dans un autre si besoin. Mais surtout, elle ambitionne d'accélérer le progrès médical en donnant un accès encadré à ces données « aux chercheurs, aux innovateurs, aux institutions publiques et à l'industrie ».
Les Vingt-Sept disposent d'un « trésor » à exploiter
« Les données sont le pouvoir, le sang dans les veines de nos systèmes de santé. Plus on a de données, meilleurs seront les diagnostics et la lutte contre des maladies comme le cancer ou Alzheimer. Nous disposons à vingt-sept d'un trésor mais nous en faisons aujourd'hui un très pauvre usage commun. C'est le moment de se lancer, les logiques économiques et sanitaires convergent », insiste Margarítis Schinás, vice-président de la Commission européenne.
La commissaire à la Santé, Stella Kyriakides, ambitionne que cet « espace connectant tous les Etats, pour le bénéfice de tous les citoyens » voit le jour en 2025. Sa proposition de règlement doit à présent être examinée par le Conseil et le Parlement européen.
Consciente du caractère très sensible du sujet auprès de l'opinion, elle promet « la plus forte protection possible de la vie privée et des données personnelles », un point sur lequel le Parlement européen se montrera très vigilant, y préviennent des élus, comme le socialiste allemand Tiemo Wölken. Le projet donne aux citoyens la possibilité de contrôler et modifier leurs données et d'en restreindre l'accès, assure la Commission, et « l'anonymat sera garanti pour toute utilisation secondaire des données », par des chercheurs par exemple. « Tout notre projet est bâti autour de la confiance et du respect », insiste Stella Kyriakides.
Un chantier colossal
Les Etats membres ont toujours été très réticents à un tel partage des données de santé mais « la pandémie nous a montré ce dont nous sommes capables quand nous travaillons ensemble ; il n'y a rien de plus fort pour le bien des patients européens », plaide la commissaire.
Le projet nécessiterait que chaque Etat lance ou finalise une digitalisation complète de son système de santé (prescriptions, imageries, résultats de laboratoires, etc.), un chantier qui sera, pour les moins avancés, colossal et coûteux - on évoque à Bruxelles une facture d'au moins douze milliards d'euros pour les Vingt-Sept. « L'interopérabilité et la sécurité deviendront obligatoires. Les fabricants de systèmes de dossiers médicaux électroniques devront certifier le respect de ces normes », insiste la Commission, qui appelle les Etats à ne pas y voir un coût mais un investissement dontle progrès médical constituera les dividendes.
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